به گزارش روابط عمومی شبکه بهداشت و درمان شهرستان آباده،بیماری ای‌بی (EB) یا «اپیدرمولیز بولوزا» یک بیماری ژنتیکی نادر است که باعث شکنندگی شدید پوست می‌شود؛ به‌گونه‌ای که حتی اصطکاک یا ضربه‌های خفیف می‌توانند موجب ایجاد تاول و زخم شوند. این بیماری معمولاً از بدو تولد یا دوران کودکی بروز می‌کند و در برخی انواع آن، علاوه بر پوست، مخاط دهان، چشم‌ها و دستگاه گوارش نیز درگیر می‌شوند.

بیماران مبتلا به EB به مراقبت‌های مستمر، پانسمان مناسب زخم‌ها، کنترل درد، پیشگیری از عفونت و حمایت‌های پزشکی و روانی نیاز دارند. شدت بیماری در افراد مختلف متفاوت است و اگرچه در حال حاضر درمان قطعی برای همه انواع آن وجود ندارد، مراقبت تخصصی و منظم می‌تواند به کاهش عوارض و بهبود کیفیت زندگی بیماران کمک کند.

آگاهی، همدلی و حمایت اجتماعی نقش مهمی در زندگی افراد مبتلا به این بیماری دارند. این بیماران بیش از هر چیز به درک شرایطشان، برخورد محترمانه و فراهم شدن فرصت برابر برای حضور در جامعه نیازمندند.

بیایید در هفته آگاهی‌رسانی بیماری EB، با شناخت بیشتر این بیماری، مقابله با باورهای نادرست و حمایت از بیماران و خانواده‌هایشان، گامی در مسیر افزایش امید و بهبود کیفیت زندگی آنان برداریم.

پوست آن‌ها شکننده است، اما امیدشان را با مهربانی تقویت کنیم.